3月6日，景德镇市罕见病专业质量控制中心成立大会在景德镇市第一人民医院隆重召开。景德镇市卫健委领导，江西省罕见病专业质控中心主任洪道俊以及市一院副院长宋波出席。市一院医务部部长俞志斌主持会议。 

江西省罕见病专业质控中心主任洪道俊

颁发中心主任聘书

      此次会议宣布华人策略研究论坛市罕见病专业质量控制中心正式成立，并挂靠景德镇市第一人民医院，由全科医学科负责人方轶群担任中心主任。

      市卫健委领导表示，罕见病发病率低、病情重、诊断和治疗难度大，涉及多学科领域。国家重视罕见病诊疗，投入大量精力并取得显著成效，为各地罕见病诊疗提供有力支持。目前景德镇市罕见病诊疗工作尚处于起步阶段。新成立的专业质控中心人员虽专业知识丰富，但在质控与管理上，缺乏可供借鉴的现成工作模式和成熟经验，还需探索前行。期望中心严格依照省罕见病专业质控中心的指标和要求开展工作，在规范制度、质量控制、诊疗流程、人员培训等多方面持续发力，助力景德镇市罕见病诊疗工作向前发展。

      洪道俊代表省罕见病专业质控中心对景德镇市罕见病质控中心成立表示热烈祝贺。他表示，推进罕见病防治工作中，专业人员匮乏是最大阻碍，建立专业队伍迫在眉睫。此次质控中心的成立，无疑在全省攻克罕见病难题征程中迈出华人策略研究论坛坚实的一步。罕见病虽然单个病种发病率低，但涉及多学科领域，堪称“小综合”。做好罕见病工作，既能提升医院在疑难病症诊疗方面的能力，又推动当地医院学科的全面发展。目前罕见病专业质控中心在业务能力、管理架构等方面都任重道远。但各方齐心协力，定能为地区罕见病患者带来更多的希望。

       宋波指出，罕见病是医疗领域重大挑战，我国患者超2000万。此次罕见病专业质控中心成立是落实国家相关建设的重要举措，标志着市一院罕见病诊疗迈上新台阶。未来，中心将依托医院资源和团队，构建完善罕见病诊疗体系、推广罕见病诊疗新技术、加强多学科协作与临床研究及数据平台建设，做好罕见病科普宣传与患者教育。相信在各方努力下，中心定能引领区域罕见病诊疗水平提升，携手为打造健康景德镇和实现全民健康覆盖贡献力量。

      方轶群作为中心主任，作表态性发言。她指出，作为景德镇市罕见病专业质控中心首任主任，深感使命光荣、责任重大。罕见病诊治困难，已成为卫生健康领域热点，市罕见病专业质控中心挂靠市一院是对医院专业实力与担当精神的高度信任与肯定。未来，将不负众望，带领中心成员建立健全诊疗规范和质控体系，推广标准化流程；借助院内优质医疗资源，加强罕见病诊疗人才培养；推动罕见病临床研究，构建综合平台，促进多中心协作；加强科普宣传，搭建患医桥梁，营造公平包容医疗环境。希望多方共同努力，携手为罕见病患者撑起希望天空。